El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017 se celebra el 28 de febrero, con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas.
Este año está dedicado a la investigación con el lema

“Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas”.

Las enfermedades raras, también conocidas como poco comunes, minoritarias o poco frecuentes, son un conjunto de enfermedades que, además de su baja incidencia, tienen como características comunes que presentan muchas dificultades diagnósticas y de seguimiento. En la mayoría de los casos su origen es desconocido y sobre un gran número de ellas hay falta de información y de conocimiento científico. Todo ello, sumado a la existencia de pocos datos epidemiológicos, plantea dificultades en la investigación y explica la carencia de tratamientos efectivos.

Un buen número de estas enfermedades son genéticas y en muchas, las manifestaciones se pueden observar desde el nacimiento o en la infancia (un 30 % de niños con enfermedades raras muere antes de cumplir los 5 años). Sin embargo, más del 50 % aparecen durante la edad adulta. Así sucede, por ejemplo, con la enfermedad de Huntington o la enfermedad de Crohn.

Otro problema es que el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico es de 5 años, si bien en uno de cada cinco casos pasan diez o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. Las consecuencias de esto van desde no recibir apoyo ni tratamiento alguno (41 %), recibir un tratamiento inadecuado (27 %) y el agravamiento de la enfermedad (27 %).

Por si todo esto fuera poco, hay que añadir que el coste del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad supone cerca del 20 % de los ingresos anuales de cada familia afectada, lo que en términos absolutos son más de 350 euros por familia y mes como media; así como la discriminación que asegura sufrir el 75 % del colectivo afectado en España por razón de la enfermedad, según datos de la Federación que aglutina a las distintas asociaciones.

 Recomenzamos la historia de Naila contada por su hermana para acercar a los niños las vidas con enfermedades raras.

"La cigüeña añil"

     Gracias a Álex y su amigo Róbix podemos jugar, leer y descubrir qué hay detrás de los envases.

Álex y Róbix - Aventuras en la planta de separación de envases from Kidekom on Vimeo.

 Álex y Róbix, el show de los envases - descárgatelo en pdf

Encuentra más historias de Álex y Róbix en la página de Ecoembes

En los enlaces encontrarás interesantes libros en formato digital, recuerda:

Busca tu historia preferida y descarga el libro en tu equipo:

        Infantil:

• Cuentos y leyendas ilustrados por niñ@s.
• Mi mundo en palabras

       Descarga:

• Cuentos infantiles,... A dormir

        Lee:

• "La jungla de las letra" de Victor Salgado
• "La gran decisión de Digipato" de Lindsay Buck
• "Caperucita 2.0"
• "Blancanieves 2.0 y los 7 microbloggers"
• "Pulgartuito"

 Los premiados han sido:

1er Premio: "Los Regalos perdidos" de Raúl Pérez Pérez P2B

Los premiados han sido:

1er Premio: "El error de Papa Noel" de Miguel Expósito Martínez P3B

2º Premio: "Luis quiere conocer a Papa Noel y a los Reyes Magos" de Elías Ibáñez Martín P3B

3er Premio: "La Navidad más divertida" de Irene Martínez P4B

Los premiados han sido:

1er Premio: "Una carta para Jeremias" de Irene Pascual de Vicente P5A

2º Premio: "Veinte en Navidad" de Mencia Soto Pulgar P6A

3er Premio: "Se acerca la Navidad" de Natalia García Jiménez P5A

Poema de Navidad: "Ya llegó la Navidad" de Sofía Sánchez Ibáñez P6B

Christmas tales: "White Little bells" de Irene Pascual de Vicente P5A

Enhorabuena!        Entrega de premios

 Gracias a la colaboración de la editorial Edelvives disfrutamos de un cuentacuentos con Dulce Ramos.

DULCE_EDELVIVES from FVITORIA 

Hechos con imaginación... están estos cuentos que nos presentan los alumnos y alumnas de 6ºA.

El centro les ha inspirado grandes historias,...disfrútenlas.